地中海贫血在没有婚前检测的情况下猖獗

卡拉奇:

一针及时省九针。最能理解这句话的真正含义的是那些不幸的地中海贫血儿童的父母,他们为了避免一次婚前检查而将自己的孩子注定要在没完没了的针头、血袋和药物中度过一生。

阿斯拉姆·穆贾希德(Aslam Mujahid)就是这样的一位父母,他不知道自己和妻子都是地中海贫血携带者,因为这对夫妇和全国大多数新郎新娘一样,都不知道婚前检查的必要性。“我儿子患有地中海贫血症,他需要每月输血。这对父母来说是一个非常困难的过程。遗憾的是,我们无法避免这种情况,因为我们不知道婚前检查的必要性,”穆贾希德遗憾地说。

穆贾希德的遗憾和信德省成千上万的父母一样,由于政府未能实施《2013年信德省地中海贫血预防和控制法案》,他们在结婚前未能检测出这种遗传性疾病。根据这项法律,夫妻必须在结婚前接受地中海贫血测试,同时还将引入该疾病的遗传咨询和诊断设施。此外,将对孕妇进行地中海贫血检查,并将设计一个检查结果登记册,以便汇编该省该疾病的统计数据。然而,尽管通过了12年,该法律仍未实施。

血液病专家Saqib Ansari博士表示,每年需要24万瓶血液才能挽救该省2.5万多名地中海贫血儿童的生命。“每个孩子每个月需要两次输血。除了血液,患有地中海贫血的儿童还需要药物和实验室检查,这些费用加起来可能高达40万卢比。我们在巴基斯坦没有骨髓移植设施。然而,全国每年有5000多名婴儿出生时患有这种先天性疾病,”安萨里医生透露

虽然没有关于巴基斯坦地中海贫血的可靠数据,但2022年进行的一项研究显示,巴基斯坦约有980万人患有地中海贫血,占总人口的11%。专家将巴基斯坦地中海贫血的高发归咎于近亲婚姻。

根据《人口与发展评论》(Population and Development Review)发表的研究,巴基斯坦57.6%的已婚女性与她们的丈夫要么是堂表亲,要么是堂表亲。表亲结婚的做法涉及更深层次的社会和文化因素,不能轻易减少,但在结婚前强制进行一项简单的地中海贫血检查,可以给许多夫妇一个改变生活的机会,让他们选择是否继续一段双方都是遗传病携带者的关系。

然而,由于缺乏对这种疾病的认识和法律的执行,迄今尚未在这方面采取任何步骤,因此地中海贫血继续困扰着成千上万的儿童及其家庭。

Syed Mehdi Rizvi是一家致力于地中海贫血的非政府组织的负责人,他认为公众和政府都应该对该省地中海贫血的地方性负责。“该省有一项关于地中海贫血的法律,根据该法律,家庭有义务对新娘和新郎进行婚前检查。该报告必须与结婚证书一起附上。然而,不幸的是,政府和公众未能落实这一点,因此疾病的发病率无法得到控制。”在这方面,已联系卫生部长发言人,但记者被告知Azra Pechuho医生正在休假。

一针及时省九针。最能理解这句话的真正含义的是那些不幸的地中海贫血儿童的父母,他们为了避免一次婚前检查而将自己的孩子注定要在没完没了的针头、血袋和药物中度过一生。

阿斯拉姆·穆贾希德(Aslam Mujahid)就是这样的一位父母,他不知道自己和妻子都是地中海贫血携带者,因为这对夫妇和全国大多数新郎新娘一样,都不知道婚前检查的必要性。“我儿子患有地中海贫血症,他需要每月输血。这对父母来说是一个非常困难的过程。遗憾的是,我们无法避免这种情况,因为我们不知道婚前检查的必要性,”穆贾希德遗憾地说。

穆贾希德的遗憾和信德省成千上万的父母一样,由于政府未能实施《2013年信德省地中海贫血预防和控制法案》,他们在结婚前未能检测出这种遗传性疾病。根据这项法律,夫妻必须在结婚前接受地中海贫血测试,同时还将引入该疾病的遗传咨询和诊断设施。此外,将对孕妇进行地中海贫血检查,并将设计一个检查结果登记册,以便汇编该省该疾病的统计数据。然而,尽管通过了12年,该法律仍未实施。

血液病专家Saqib Ansari博士表示,每年需要24万瓶血液才能挽救该省2.5万多名地中海贫血儿童的生命。“每个孩子每个月需要两次输血。除了血液,患有地中海贫血的儿童还需要药物和实验室检查,这些费用加起来可能高达40万卢比。我们在巴基斯坦没有骨髓移植设施。然而,全国每年有5000多名婴儿出生时患有这种先天性疾病,”安萨里医生透露

虽然没有关于巴基斯坦地中海贫血的可靠数据,但2022年进行的一项研究显示,巴基斯坦约有980万人患有地中海贫血,占总人口的11%。专家将巴基斯坦地中海贫血的高发归咎于近亲婚姻。

根据《人口与发展评论》(Population and Development Review)发表的研究,巴基斯坦57.6%的已婚女性与她们的丈夫要么是堂表亲,要么是堂表亲。表亲结婚的做法涉及更深层次的社会和文化因素,不能轻易减少,但在结婚前强制进行一项简单的地中海贫血检查,可以给许多夫妇一个改变生活的机会,让他们选择是否继续一段双方都是遗传病携带者的关系。

然而,由于缺乏对这种疾病的认识和法律的执行,迄今尚未在这方面采取任何步骤,因此地中海贫血继续困扰着成千上万的儿童及其家庭。

Syed Mehdi Rizvi是一家致力于地中海贫血的非政府组织的负责人,他认为公众和政府都应该对该省地中海贫血的地方性负责。“该省有一项关于地中海贫血的法律,根据该法律,家庭有义务对新娘和新郎进行婚前检查。该报告必须与结婚证书一起附上。然而,不幸的是,政府和公众未能落实这一点,因此疾病的发病率无法得到控制。”在这方面,已联系卫生部长发言人,但记者被告知Azra Pechuho医生正在休假。